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      共筑“蝴蝶夢想” 美寶攜手青年力量為愛啟航

      “當我跌倒的時候,總有人把我扶起;當我哭泣的時候,總有人哄我開心;當我害怕的時候,總有人給我勇氣。因為有你,童年很甜蜜;因為有你,世界很美麗;因為有你,感恩有你……”這首滿懷感恩的歌謠,6歲的“蝴蝶寶貝”小鐵蛋反復的唱著。

      有人說,每個孩童都是掉落人間的天使,他們靈動的身體、好奇的雙眼,讓世界變得無比生動和鮮活。而這群被叫做“蝴蝶寶貝”的孩子,不幸身患“遺傳性大皰性表皮松解癥”(英文簡稱“EB兒童”),皮膚如蝶翅一樣脆弱,只要受到輕微摩擦就會發生水皰或血皰,進而創傷潰爛,且終生無法治愈。長期的病痛不僅讓“小蝴蝶們”失去了健康成長的機會,家庭也因常年面臨災難性的醫療支出,變得極其貧困。

      為了讓這個特殊的群體得到社會更多的關注和照顧,2021年9月24日,中國紅十字基金會徐榮祥再生生命公益基金聯合濱州醫學院舉辦的“一元牽手小蝴蝶”公益項目啟動,美寶集團與榮祥基金走進醫學校園,不僅向社會,也向廣大青年醫護學子發出了保護“蝴蝶寶貝”的公益呼吁。

      從“心”出發,合力同行

      醫者仁心、救死扶傷,始終是美寶集團恪守并傳遞的大愛精神。徐榮祥再生生命公益基金是由美寶集團和中國紅十字基金會共同發起的專項公益基金,2018年開始關注蝴蝶寶貝,于次年發起了“關愛蝴蝶寶貝計劃”,設立百萬專項愛心基金,用于支持“小蝴蝶們”的日常疾病護理。目前,該計劃被中國紅基會納入了“罕見病關愛行動”大型公益項目中。

      “一元牽手小蝴蝶”公益項目,作為“關愛蝴蝶寶貝計劃”的重要子項目,同樣也是對EB患者的愛心救助項目。據了解,本次啟動儀式吸引了數百名濱醫學子及青年志愿者參加,共同見證了校企聯手推進公益行動的重要時刻。美寶集團董事局、徐榮祥再生生命公益基金管委會名譽主任李俐作為濱醫曾經的“老校友”,也來到了活動現場并寄語莘莘學子,優秀的醫生除了擁有高超的醫術之外,還有一個共同點,那就是心中有大愛。身為濱醫學子,不僅要肩負起治病救人、救死扶傷的責任,還要秉持一顆向善的心,為需要幫助的人做積極有意義的事。她希望“一元牽手小蝴蝶”可以成為起點,讓愛的種子在每一名濱醫學子的心中生根發芽,茁壯成長。

      在此之前,2021年騰訊99公益日啟動時,基金也在騰訊平臺發起了關注蝴蝶寶貝,“一元牽手小蝴蝶”線上公益活動,采用現代化的線上募捐形式,呼吁人們隨手獻出愛心,得到了眾多網友的贊許和助力。徐榮祥再生生命公益基金辦公室主任張坤表示,基金始終秉承“人人可以做公益,處處有公益,隨手做公益”的宣傳理念,凝聚全社會的愛心力量,從而幫助更多的弱勢群體。

      本次“一元牽手小蝴蝶”活動,作為濱州醫學院與徐榮祥再生生命公益基金的一次深度合作,將分別開展針對志愿者、臨床與護理專業學生的EB項目公益講座,志愿者征集、一元捐助等校園活動,濱州醫學院副院長呂長俊表示,“一元牽手小蝴蝶”公益項目承載著“蝴蝶寶貝”揚帆遠航的夢想,每一份愛心捐助和志愿擔當都會化為強大的生命力量。希望以本次活動為契機,能夠進一步與美寶集團加強溝通交流,深化醫療康養合作,為人類健康福祉貢獻力量。

      守護夢想,步履不停

      據悉,大皰性表皮松解癥是我國《第一批罕見病目錄》中的病種,這個罕見病人群,目前社會關注度低,身體容易生皰潰爛的他們,也無法正常上學和工作,甚至會被人誤認為傳染性疾病而疏離,身體和精神都飽受折磨。自2019年起,在這場漫長的守護“蝴蝶寶貝”的愛心旅途上,徐榮祥再生生命公益基金的腳步從未停歇。

      李俐說,徐榮祥作為美寶和燒傷創瘍再生醫療技術的創始人,一生致力于燒傷濕潤暴露療法和濕潤燒傷膏的研究工作,這項技術將對皮膚脆弱的“蝴蝶寶貝”起到非常重要的作用。因此,基金致力于以公益機構的力量為EB患者持續多角度發聲,先后開展了不同主題的公益活動,并以再生醫療技術及藥品提供支撐,研究改變目前全世界大皰性表皮松解癥患者無藥可醫的現狀。

      2019年10月19日,“榮祥基金”與“蝴蝶寶貝關愛中心”共同在深圳舉辦EB護理培訓班,中國紅十字基金會徐榮祥再生生命公益基金和上海蝴蝶寶貝關愛中心的愛心使者,以及眾多知名醫療機構的醫護專家齊聚在一起,為EB患者家庭進行護理培訓,旨在每日的細心守護中提高他們的生活質量。

      不僅如此,為了呵護每顆天真爛漫的童心,陪伴“蝴蝶寶貝”健康成長,榮祥基金在2020年、2021年的六一兒童節連續舉辦兩屆“陽光兒童·彩蝶飛舞”主題公益活動,活動在繪畫、歌唱、表演等領域里設置多種獎項,讓每個“小蝴蝶”都擁有展示自我的舞臺。特別要提的是,“蝴蝶寶貝”中的許多人手指都因病黏連攣縮成球狀,根本無法執物,為了能拿起筆寫字畫畫,他們每年都要接受分指矯正手術,一幅畫對正常孩子來說可能只是一幅美術作品,但對“蝴蝶寶貝”來說已是一次生命的里程碑。然而,在基金的攜手助力下,“蝴蝶寶貝”們面對疾病依舊表現出不屈不撓、勇敢生活且活潑開朗的一面,交出了豐富多彩的參賽作品。

      涓涓細流匯聚大愛江海,點點星光閃耀希望銀河。榮祥基金通過兩年來的努力,讓眾多病患兒童有機會參與到社會活動中,真正感受到了來自社會大家庭的關心與愛護。繼“一元牽手小蝴蝶”公益項目啟動后,基金將繼續從公益宣傳、愛心救助、醫護培訓等多方面舉辦面向學生的公益活動,攜手青年力量,讓愛的種子撒播在校園的每個角落?!?/p>

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